[Lesemonat] Juni 2025

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Hallöchen ihr Lieben!

Am Wochenende habe ich es geschafft, neue Fotos für den Blog&Instagram zu machen, die Tage davor war es in der Wohnung einfach zu stickig. Dadurch hat sich mein Lesemonat Juni ein wenig verzögert, heute habe ich ihn aber ENDLICH für euch.

Insgesamt konnte ich 8 Bücher beenden und habe 2 weitere begonnen. Ich bin ganz happy damit, hätte mir aber gewünscht, dass ich ein wenig mehr geschafft hätte.. aber das ist okay.

Der Monat ging mit Silent Promises von Sophie A. Elpel* los. Das Buch habe ich bereits im Mai begonnen, aber nicht mehr komplett geschafft. Die Geschichte rund um Georgia und den gehörlosen Austin konnte mich emotional sehr mitreißen und ich habe mich wunderbar unterhalten gefühlt. Mit einem Klick auf den Titel kommt ihr zu meiner Rezension zum Buch.

Unplayed Love von Teresa Sporrer durfte ich vorab lesen. Es ist eine ganz, ganz große Buchliebe und zählt schon jetzt zu meinen absoluten Highlights in diesem Jahr. Ich war emotional voll dabei, habe gegrinst, gelacht, hatte Tränen in den Augen und Gänsehaut. Es ist wirklich grandios, mehr kann ich dazu nicht sagen. Merkt euch das Buch unbedingt vor, es erscheint im September!

The Beasts We Bury von D. L. Taylor habe ich im Rahmen einer Leserunde gelesen. An sich fand ich das Buch tatsächlich ziemlich gut, ich mochte die Welt, die düstere & grausame Stimmung, die Magie.. doch es gab ein paar Punkte, die mir nicht ganz so gut gefallen haben - sowohl die Lovestory als auch der Cliffhanger am Ende wirkten auf mich einfach nur erzwungen und unnötig. Das Buch hätte man ruhig als Einzelband stehen lassen können. Außerdem finde ich die Empfehlung ab 14 Jahren vielleicht ein bisschen zu niedrig angesetzt, da es teilweise wirklich brutal ist. Das ist aber keine Kritik an der Geschichte, ich möchte es nur gerne erwähnen. Auch hier kommt ihr mit einem Klick auf den Titel zu meiner Rezension.

Unplayed Love von Teresa Sporrer habe ich nicht nur ein Mal, sondern gleich zwei Mal im Juni gelesen. Auch beim reRead habe ich das Buch sowas von geliebt und finde es nach wie vor grandios. Ich kanns wirklich nur empfehlen. Meine Rezi zum Buch folgt im September.

Where I Left My Heart von Julia Niederstraßer* durfte ich ebenfalls schon vorm Erscheinen lesen, worüber ich mich unheimlich gefreut habe. Zum einen klang die Geschichte einfach nur toll, zum anderen hat die Protagonistin Juna Skoliose, eine chronische Erkrankung, bei der die Wirbelsäule verkrümmt ist. Noch dazu ist es Own Voice, was ich wirklich richtig gut finde! Ich habe die Geschichte rund um Juna, Link und das Museum of Broken Hearts sehr geliebt und habe das Buch an nur einem Abend verschlungen. Ich habe so sehr mitgefühlt, konnte mich so sehr in Juna hineindenken und habe mich gefühlt, als würde Julia Niederstraßer mir aus der Seele schreiben, habe mich gesehen gefühlt, obwohl ich eine andere Erkrankung habe. Ein weiteres Highlight für mich, schaut euch das Buch unbedingt an. Meine Rezension zum Buch ist auch schon online, ihr braucht einfach nur auf den Titel klicken.

Weiter ging es mit Escape Room: Finde die Antwort. Rette die Welt von Christopher Edge*, einem Kinderbuch ab ca. 9 Jahren, in dem es, wie der Titel schon erahnen lässt, um einen Escape Room geht. Doch schnell stellt sich raus, dass dieser Escape Room mehr ist als ein einfaches Spiel.. die Story ist wirklich packend, stellenweise fast schon gruselig und entwickelt sich ganz anders, als ich es erwartet hätte. Der Plottwist am Ende war wirklich heftig! Meine Rezension zum Buch folgt in den nächsten Tagen.

Danach gab es dann endlich wieder BuddyReads mit meiner lieben Jassy (@lowin1000 auf Insta). Wir haben zum einen Die Geschichtensammlerin von Evie Woods* gelesen. Auf das Buch habe ich mich schon richtig gefreut, da mich Evie Woods im letzten Jahr mit "Der verschwundene Buchladen" sehr begeistern konnte. Auch "Die Geschichtensammlerin" fand ich wirklich toll, die Atmosphäre ist einerseits sehr cosy, andererseits entwickelt die Story sich sehr tiefgründig und die Themen sind teils nicht ohne - hier wären Content Notes angebracht gewesen. Es ist magisch, mysteriös, das Setting in Irland fand ich wirklich toll und es hat mir sehr gefallen, dass hier von gleich zwei Frauen aus verschiedenen Jahrhunderten die Geschichte erzählt wird. Ich kann meine Gedanken gar nicht alle in den kleinen Text hier packen, deswegen belasse ich es dabei. Meine Rezension folgt.

Unser zweiter BuddyRead und mein letztes beendetes Buch im Juni war Phantasma: Spiel um dein Leben, fürchte die Liebe von Kaylie Smith, auf das ich mich ebenfalls schon sehr gefreut habe. Die Story klang so verdammt gut und genau nach meinem Geschmack. Es war richtig schön düster, es war blutig, teils sehr grausam, hatte Gothic Vibes und konnte mich das ein oder andere Mal wirklich überraschen. Auch der Spice war richtig gut geschrieben und hat mir persönlich echt gut gefallen. Das Ende ist abgeschlossen, es gibt aber einen zweiten Band, auf den ich mich schon sehr freue.

Zusätzlich dazu habe ich zum einen "Novel Haven: Levels of Love" von Anabelle Stehl angefangen. Hier habe ich etwas mehr als die Hälfte im Juni geschafft, mittlerweile habe ich das Buch durch und kann es euch nur ans Herz legen. Es war wirklich wundervoll, es vereint nicht nur meine Liebe zu Büchern, sondern auch die zu Games und das gepaart mit einer tollen Lovestory.

Das zweite angefangene Buch ist "To Shatter the Night" von Katherine Quinn, ein weiterer BuddyRead mit Jassy. Auf das Buch habe ich mich so unfassbar gefreut, der erste Band war echt ein Highlight.. im Juni habe ich rund 25% geschafft, das Buch habe ich aber ebenfalls mittlerweile beendet. Leider kommt es nicht wirklich an den ersten Band heran, was ich so schade finde.

Insgesamt bin ich wie gesagt ganz happy mit meinem Lesemonat, hätte mir aber einfach gewünscht, ein bisschen mehr zu schaffen - nicht aus dem Grund, weil 8 beendete Bücher wenig wären (das ist es nämlich absolut nicht!!), sondern einfach weil ich gerade so viele Geschichten vor mir liegen habe, die ich am liebsten alle sofort lesen würde. Mal schauen, was der Lesemonat Juli so mit sich bringen wird!

Ich wünsche euch nun noch einen wundervollen Tag!

Allerliebste Grüße,

Vanessa ♥

[Rezension] Blackwood Hall: Dirty Little Secrets - Aspen Skye

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Buchdaten:
Übersetzer*in: /
Verlag: /
Format & Preis: eBook 3,99€
Seiten: 284
ASIN: B0CYH4D7HJ
Auch erhältlich als: Taschenbuch

Inhalt einfügen

Achtung! "Blackwood Hall: Dirty Little Secrets" ist der zweite und abschließende Band der Reihe, weswegen im Folgenden Spoiler auftauchen können!

Band 1: *Blackwood Hall: Dirty Little Liars*

[Rezension] Where I Left My Heart - Julia Niederstraßer

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Buchdaten:
Übersetzer*in: /
Verlag: LEAF
Format & Preis: eBook 9,99€
Seiten: 400
ISBN: 978-3911244374
Auch erhältlich als: Paperback, Hörbuch

Wir sammeln gebrochene Herzen – gib uns einen Gegenstand deiner verflossenen Liebe und lass sie endlich los!

Als Juna eine Zeichnung im Museum of Broken Hearts abgibt, hofft sie auf das Versprechen des Museums: Wer einen Gegenstand seiner verflossenen Liebe dalässt, wird sich von der Person lösen können. Perfekt! Denn Link ist nicht nur Junas bester Freund, sondern auch der ihres Bruders, und Juna muss dringend mit diesem Kuss, ihren Gefühlen und dem Bild abschließen, das Link von ihr gezeichnet hat. Um ihre Freundschaft nicht zu gefährden, geht sie dem Tattooartist aus dem Weg. Doch selbst in den kurzen Momenten, in denen sie sich sehen, ist das Feuer zwischen ihnen kaum zu bändigen – egal, wie sehr sie sich bemühen, die Grenzen ihrer Beziehung zu wahren...

#MuseumOfBrokenHearts #FriendsToLovers #SkolioseOwnVoice #ForbiddenLove

- Inhaltsangabe des Verlags, Quelle Verlagshomepage

[Rezension] The Beasts We Bury - D. L. Taylor

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Buchdaten:
Übersetzer*in: Maria Zettner
Verlag: Karibu
Format & Preis: Klappenbroschur 17,99€
Seiten: 432
ISBN: 9783961294800
Auch erhältlich als: eBook

Mancella sehnt sich nach einem Leben ohne Blutvergießen. Doch sie besitzt die Fähigkeit, Tiere zu beschwören – nachdem sie sie vorher mit bloßen Händen getötet hat. Ihre Magie ist eine ständige Erinnerung an die Schrecken, die ihr Vater, der Herrscher des Reiches, ihr auferlegt hat, um seine Macht zu stärken. Silver ist ein charmanter Dieb, der um sein Überleben in einem Reich kämpft, das durch die Herrschaft von Mancellas Vater zerrissen wurde. In einer Welt voller dunkler Magie müssen eine Thronfolgerin und ein Dieb entscheiden, wie weit sie gehen werden, um das System zu durchbrechen, in dem sie gefangen sind.

- Inhaltsangabe des Verlags, Quelle Verlagshomepage

[Rezension] Silent Promises - Sophie A. Elpel

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Buchdaten:
Übersetzer*in: /
Verlag: Everlove
Format & Preis: eBook 9,99€
Seiten: 400
ISBN: 978-3-492-60940-1
Auch erhältlich als: Paperback

Eine Liebe ohne viele Worte

Worte tun weh. Diese Erfahrung musste Georgia in ihrer letzten Beziehung machen. Seitdem fehlt ihr der Mut zum Weitermachen, denn immer, wenn sie an die leeren Versprechungen und verbalen Ohrfeigen ihres Ex-Freunds denkt, fühlt sie sich wie gelähmt. Doch dann tritt der gehörlose Austin in ihr Leben, der ihr zeigt, dass Sprache nicht nur aus gesprochenen Worten besteht. Langsam setzt er ihr Herz wieder zusammen. Bei Austin fühlt sich Georgia geborgen, und Stück für Stück findet sie zu sich selbst zurück. Aber kann man wirklich glücklich sein, wenn die Vergangenheit überall lauert?

Sie hat ihr Herz für alle verschlossen. Er hilft ihr, es wieder zu öffnen. Für alle Leser:innen von Kyra Groh und Mia Sheridan.

- Inhaltsangabe des Verlags, Quelle Verlagshomepage

[Lesemonat] Mai 2025

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Hallöchen ihr Lieben!

Der Mai ist nun auch schon wieder rum und ich kann es kaum glauben, das schon bald das erste Halbjahr von 2025 vorbei ist. Dieses Jahr hat mir schon jetzt so viel gebracht, was ich niemals erwartet habe, und worüber ich vor ein paar Tagen endlich einen Beitrag geschrieben habe - nach vielen Jahren habe ich endlich eine richtige Diagnose. Nichts dahin geschmiertes, was eventuell passen könnte, nein. Eine richtige Diagnose, für die ich richtig untersucht und ernst genommen wurde. Ich kann es immer noch kaum glauben. Falls ihr den Beitrag verpasst habt, könnt ihr *hier etwas zu meinen täglichen Symptomen und meinem Weg zur Diagnose lesen*.

Meinen Blog gibt es jetzt auch schon 14 Jahre und gestern war das erste Mal, dass ich überhaupt nicht an den Blog-Geburtstag gedacht habe.. ich weiß gar nicht so genau, wie das passieren konnte. 

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen von euch bedanken, denn ohne euch, würde ich das hier vermutlich schon gar nicht mehr machen. Der Blog und mein dazugehöriger Instagram Account geben mir so viel im Leben. Ich durfte einige tolle Menschen kennenlernen, habe vieles erlebt und habe sogar wundervolle Freundinnen gefunden. Danke, wirklich, vom ganzen Herzen.

Nun zurück zum eigentlichen Thema, den Büchern. Im Mai konnte ich zehn Bücher beenden und ein weiteres habe ich ungefähr zur Hälfte gelesen.

Gothikana: Eine Liebe, die alle Regeln bricht von RuNyx habe ich als BuddyRead mit meiner lieben Jassy (@lowin1000 auf Insta) gelesen und noch im April begonnen. Obwohl ich vor dem Lesen wirklich einiges eher Negatives über das Buch gehört habe, zählt es für mich zu meinen Highlights im Mai. Ich habe die Atmosphäre geliebt, alles war so schön düster, hatte witchy/goth Vibes und war somit ganz nach meinem Geschmack.

Court of Winter von Krista Street ist der Auftakt der "Fae von Schnee und Eis"-Reihe und ich habe das Buch eigentlich nur gelesen, damit ich den zweiten Band zusammen mit Jassy lesen kann, die dafür ein bisschen Motivation brauchte.. denn das Buch war.. eher so meh. Es ist eine Romantasy mit Fae und Enemies to Lovers, also eigentlich genau das, was ich gerne mag. Leider war die Umsetzung eher mittelmäßig und ich fand sowohl die Story als auch die Charaktere wenig tiefgründig. Versteht mich nicht falsch, denn obwohl ich das Buch nicht besonders toll fand, fand ich es auch nicht direkt schlecht. Besonders in den letzten Kapiteln habe ich mich gut unterhalten gefühlt und war gespannt, was der zweite Teil mit sich bringt.

Ganz spontan habe ich danach mit Very Bad Liars von J. S. Wonda weitergemacht, da ich leichte Unterhaltung brauchte. Es ist nun schon ewig her, dass ich Band 1 und 2 gelesen habe.. ich weiß gar nicht mehr, warum ich damals nicht weitergelesen habe. Durch die Pause ist es mir auf jeden Fall etwas schwerer gefallen, wieder in die Story reinzukommen, da ich nichts mehr wusste. Glücklicherweise hat sich das nach wenigen Kapiteln gelegt und ich habe genau das bekommen, was ich mir erhofft habe - leichte Unterhaltung, die sich rasend schnell liest. Dabei fand ich die Story nicht mal besonders gut, aber irgendwie auf eine unterhaltsame Art und Weise. Ob und wann ich weiterlese.. mal schauen.

Mit Praise the Wicked: Wer will schon gut sein? von Martin Gancarczyk haben Jassy und ich auch schon den nächsten BuddyRead gestartet. Es ist eine New Adult Urban Fantasy Märchenadaption, in der es um die Nachfahren von berühmten Märchenfiguren geht.. und ihr wisst, ich LIEBE Märchenadaptionen! Mit dem Buch konnte mich Martin Gancarczyk vollkommen begeistern und schon nach den ersten Kapiteln war mir klar, dass ich ein Highlight in den Händen halte. Die Story war unfassbar spannend, die Charaktere grandios dargestellt und erst der Humor... ich habe hier sooo viel gelacht! Ganz, ganz große Empfehlung!

Blood Bound: Dein Blut gehört mir von Katelyn Erikson habe ich ebenfalls relativ spontan gelesen, da ich Bock auf eine spicy Vampirstory hatte. Leider konnte mich das Buch nicht ganz so überzeugen, wie ich es mir gewünscht hätte. Ich konnte weder die Story noch die Charaktere so wirklich nachvollziehen, es blieb mir zu oberflächlich und das Hin und Her ging mir irgendwann ein bisschen auf die Nerven, weil ich es eben nicht so wirklich fühlen konnte. Die Idee, wie die Vampire hier entstanden sind, fand ich aber richtig gut und die Vergangenheit, die dazu führte, war interessant. Da ich auch den Schreibstil der Autorin mochte, werde ich auf jeden Fall noch ein Buch von ihr lesen.. nur das hier war einfach nicht ganz meins.

Higher than Royalty: Die Königin der Mohnlande von M. G. C. habe ich ebenfalls sehr spontan gelesen. Es ist der Auftakt eines Serial, also einer Reihe mit mehreren kürzeren Bänden - perfekt also als Quick Read für zwischendurch. Die Bachelor/Reverse Harem Story klang cool, also habe ich es runtergeladen.. und direkt an einem Abend gelesen. Durch die Kürze fühlte es sich zwar eher wie der Start eines Buches an, was wohl einfach an dem Format liegt, aber bisher finde ich die Story und das Setting ganz cool. Ich bin gespannt, wie sich das noch weiter entwickeln wird.

Weiter ging es mit Thorns of Frost von Krista Street, dem zweiten Band der "Fae von Eis und Schnee"-Reihe. Natürlich als BuddyRead mit Jassy. Der Start war hier auch eher so lala, aber dann.. dann hat das Buch gefühlt eine 180 Grad Drehung hingelegt. Die Story wurde auf einmal SO packend, die Charaktere haben Farbe bekommen, vieles ergab endlich Sinn. Man könnte sagen, es hat Klick gemacht. Spätestens in der zweiten Hälfte konnte ich das Buch gar nicht mehr zur Seite legen und es wurde ein richtiger Pageturner. Nach dem Cliffhanger kann ich den dritten Band nun kaum noch erwarten.

Mir fällt gerade auf, dass ich im Mai unheimlich viel zusammen mit Jassy gelesen habe, denn auch mein nächstes beendetes Buch war ein BuddyRead mit ihr. Nachdem ich von "Gothikana" so begeistert war, habe ich sofort The Predator: Du bist sein Geheimnis von RuNyx gekauft, das nicht lange auf dem SuB geblieben ist. Anstatt Dark Academia haben wir hier den Auftakt einer Mafia Dark Romance Reihe, der es echt in sich hatte. Die Story ist so packend, voller Geheimnisse und die Tension zwischen den beiden Hauptfiguren ist unfassbar. Bin so gespannt, wie es im zweiten Teil weitergehen wird!

Danach habe ich Beauty must die von Kira Licht gelesen. Es ist eine YA-Suspense und ich mag Kira Lichts Art zu Schreiben sehr, weswegen das Buch zu meinen Must Haves zählte. An sich fand ich die Story auch gar nicht schlecht, aber irgendwie.. hm. Ich weiß gar nicht so richtig, wie ich meine Gedanken dazu überhaupt ausdrücken soll. Zwar habe ich die ganze Zeit gerätselt, wer hinter dem Mord steckt, konnte das auch nicht vorhersehen, doch mir fehlte trotzdem irgendwie etwas Spannung. Außerdem hatte ich mit.. eigentlich allen Figuren Schwierigkeiten, wurde nicht warm mit ihnen, fand sie entweder unsympathisch oder zu blass. Also es ist kein schlechtes Buch, das möchte ich damit gar nicht ausdrücken.. es war nur einfach nicht ganz das richtige für mich.

Mein letztes beendetes Buch im Mai war nicht nur ein weiterer BuddyRead mit Jassy, sondern auch eine weitere Märchenadaption. In Bloody Cruel Wonderland: Verlier nicht dein Herz... oder deinen Kopf hat sich Liz Rosen "Alice im Wunderland" vorgenommen und eine neue, sehr düstere und blutige Version kreiert, die für mich nur knapp am Highlight vorbeigeschrammt ist. Ich habe die Atmosphäre sehr gemocht, die Story war spannend und unheimlich düster und brutal - beachtet hier bitte unbedingt die Content Notes! Den Handlungsverlauf fand ich persönlich aber sehr vorhersehbar, was ich an sich nicht zu schlimm finde, und der letzte Funke ist einfach nicht übergesprungen. Ich mochte Liz Rosens Art zu Schreiben aber richtig gerne und möchte auf jeden Fall auch ihre anderen Märchenadaptionen lesen!

Zusätzlich dazu habe ich noch "Silent Promises" von Sophie A. Elpel* begonnen und gut die Hälfte im Mai geschafft. Ich habe das Buch irgendwann beim Scrollen durch die Instagram Reels entdeckt und es gleich auf meine Liste gesetzt, denn die männliche Hauptfigur Austin ist gehörlos, was perfekt zu meinem geplanten Beitrag passt, in dem es um Bücher mit Repräsentation von chronischen Erkrankungen bzw Behinderungen geht. Ich durfte das Buch schon ein paar Tage vor ET anfangen, mittlerweile ist es auch schon erschienen, und ich sag nur eins.. merkt es euch unbedingt! Meine Rezi dazu folgt noch diese Woche, sofern nichts dazwischen kommt.

Ich wünsche euch noch einen wundervollen Tag/Abend!

Allerliebste Grüße,

Vanessa ♥

Ehlers Danlos Syndrom Awareness Month - Endlich diagnostiziert!

Hallöchen ihr Lieben!

Mein Name ist Vanessa, ich bin 29 Jahre (bald 30) und wurde dieses Jahr endlich mit dem hypermobilen Ehlers Danlos Syndrom diagnostiziert.

Normalerweise geht es hier um Bücher, nur in meiner Instagram-Story erzähle ich euch manchmal etwas über meine chronischen Erkrankungen. Anlässlich zum EDS-Awareness Month und meiner Diagnose, die ich nun nach vielen Jahren endlich bekommen habe, möchte ich aber gern auch hier etwas dazu posten.

Dazu habe ich euch Anfang des Monats in meiner Story die Möglichkeit gegeben, mir ein paar Fragen zu stellen. Wenn ihr noch irgendwas wissen möchtet, egal ob zu mir oder zu EDS im Allgemeinen, könnt ihr in den Kommentaren gerne noch weitere Fragen stellen.

Was ist EDS überhaupt?

Kurzer Disclaimer: Falls ich etwas Falsches sagen sollte, tut es mir Leid und korrigiert mich bitte. Ich kann natürlich nur von dem Schreiben, was ich mir in den letzten Jahren selbst angelesen habe und wie ich das alles verstanden habe.

EDS ist eine Gruppe von erblich bedingten Bindegewebserkrankungen und zählt zu den seltenen Erkrankungen. Insgesamt sind 13 verschiedene Typen bekannt, die in der Häufigkeit variieren. Die meisten davon lassen sich über eine genetische Untersuchung bestimmen.

Zu den Erkennungsmerkmalen gehören zB überdehnbare Gelenke und eine überdehnbare Haut aber auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und sogar die inneren Organe können betroffen sein.. eben im Prinzip alles, wo sich Bindegewebe befindet.
Es gibt eine Vielzahl an möglicher Symptome, von beispielsweise Kardiologie über Orthopädie/Rheumatologie, Neurologie, Magen-Darm-Probleme bis hin zu zahnmedizinischen Beschwerden.
Es gibt keine Heilung.

Was sind meine Symptome und wie war der Weg zur Diagnose?

Ich habe wie gesagt den hypermobilen Typ, was soweit ich weiß die häufigste Form ist. Zu meinen wichtigsten Symptomen zählen unter anderem die überdehnbaren Gelenke, ununterbrochene starke Schmerzen, ich habe oft blaue Flecken, eine gestörte Narbenbildung, Fatigue/Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Magen-Darm-Probleme, Kopfschmerzen/Migräne.. an der Stelle könnte ich noch ewig weitermachen, ich belasse es aber nun dabei.

Es ist eine sogenannte dynamische Erkrankung, das heißt jeder Tag ist von den auftretenden Symptomen und der Intensität anders. An manchen Tagen brauche ich einen Rollstuhl, an anderen kann ich das Bett kaum verlassen und wieder an anderen brauche ich keine Hilfsmittel. Schmerz- bzw symptomfrei bin ich nie.

Bewusst sind die ersten Symptome bei mir im Alter von ungefähr 11-12 Jahren aufgetreten. Wie es in meiner Kindheit aussah.. weiß ich tatsächlich gar nicht so genau. Wenn ich mich zurückerinnere, kann ich mit meinem jetzigen Wissen auf jeden Fall Anzeichen erkennen. Dieses Jahr werde ich 30, es hat also fast 20 Jahre gedauert, bis ich endlich die richtige Diagnose bekommen habe.

Zu meinen ersten Symptomen zählten starke Schmerzen und Magen-Darm-Probleme, die sich keiner so richtig erklären konnte. Relativ früh wurden mir tatsächlich schon die hypermobilen Gelenke diagnostiziert und ich wurde jahrelang immer und immer wieder auf Rheuma untersucht. Ich wurde von einem Arzt zum nächsten geschleppt, war in verschiedenen Kliniken.. immer mit dem gleichen Ergebnis - es sieht alles normal aus.

Also.. wurde es auf meine Psyche und mein Übergewicht geschoben. Ich kann euch gar nicht sagen, wie oft ich mir irgendwelchen erniedrigenden und diskriminierenden Mist anhören musste.

Ich habe also selbst angefangen zu recherchieren und bin vor einigen Jahren auf EDS gestoßen. Die Symptome passten perfekt, ich habe mich überall wiedererkannt. Leider wurde meinem Verdacht nie so wirklich nachgegangen. Im besten Fall kannten die Ärzte das überhaupt nicht oder haben es abgetan, im schlechtesten Fall wurde behauptet, dass ich das unmöglich haben kann, da das nur große und schlanke Menschen haben könnten und weitere Sprüche in dieser Art.

Über Threads bin ich dann vor einigen Monaten auf einen Arzt in meiner Nähe gestoßen und habe dort einen Termin gemacht. Schon beim vorhergehendem Videogespräch, bei dem all meine Symptome und noch einige weiteren relevanten Dinge abgefragt wurden, habe ich mich super aufgehoben gefühlt. Der Termin Vorort.. ich kann euch gar nicht beschreiben, wie sich das angefühlt hat. Ich wurde ernst genommen, der Arzt war unheimlich freundlich und als er dann sagte, dass alles passt.. bin ich in Tränen ausgebrochen vor Erleichterung. Selbst einige Tage danach sind mir noch ständig aus dem Nichts Tränen gekommen und ich konnte es kaum glauben. Auch während ich das hier Schreibe könnte ich schon wieder heulen.

Neben der Erleichterung ist da aber auch Wut. Ganz viel Wut darüber, dass ich so lange nicht ernst genommen wurde, dass ich mir ständig anhören durfte, dass ich doch nur zu fett wäre. Die Frage, was wäre wenn ich vor einigen Jahren schon diagnostiziert worden wäre. Würde ich dann jetzt trotzdem den Rollstuhl brauchen? Die ganzen anderen Hilfsmittel? Die starken Schmerzmittel, die kaum Linderung bringen? Das wird mir wohl niemand sagen können.

Wie wird EDS diagnostiziert? Welche Untersuchungen?

Die meisten EDS Typen lassen sich über eine genetische Untersuchung feststellen, dafür wird also einfach nur eine Blutprobe genommen.

Der hypermobile Typ, den ich habe, wird aktuell über das klinische Bild, also die Symptome diagnostiziert. Dafür gibt es eine Liste an Kriterien, die erfüllt werden müssen. Alle kann ich davon an dieser Stelle nicht aufzählen, das würde komplett den Rahmen sprengen.
Bei mir wurde sich beispielsweise die Haut angesehen, also ob diese besonders weich/samtig ist, sich überdehnen lässt, wie meine Narbenbildung aussieht, ob ich schnell blaue Flecken bekommen. Die Überdehnbarkeit meiner Gelenke wurde anhand des sogenannten Beighton-Scores überprüft, meine Fersen wurden sich angeschaut und mir wurde kurz in den Mund geguckt.
Es wurden Fragen zu meiner Familie und meinen anderen Symptomen gestellt. 

Was war das wichtigste Symptom, das deine Ärzte übersehen/nicht ernst genommen haben?

Mh.. das kann ich gar nicht so richtig beantworten. Von den meisten Ärzten wurde ich einfach grundsätzlich nicht ernst genommen, da ich jung, weiblich und zu dick bin. Vieles wurde auf meine Psyche und das Gewicht geschoben, über meine hypermobilen Gelenke wurde sich teils lustig gemacht („Die kann im Zirkus auftreten!“). Es gab nur sehr wenige Ärzte, die mich wirklich ernst genommen haben - und dann mit all meinen Symptomen.

Worunter leidest du besonders und was hat dir bisher am besten geholfen?

Auch das lässt sich nicht so leicht beantworten, da es eine Kombination aus.. allem ist. Am schlimmsten sind für mich aber eindeutig die Schmerzen und die Fatigue/Erschöpfung. Geholfen.. hat mir bisher nichts so wirklich. Gegen die Fatigue habe ich noch gar keine Lösung und selbst mit starken Schmerzmitteln, die ich täglich nehme, sind die Schmerzen nicht in den Griff zu kriegen.

Warum das Zebra?

„Wenn du Hufschläge hörst, denk an Pferde, nicht Zebras.“
Das ist ein Sprichwort aus der Medizin und besagt, dass man bei der Diagnose vorrangig an die häufigen Erkrankungen (Pferde) denken sollte und nicht an die seltenen Erkrankungen (Zebras). Deswegen ist das Zebra auch das Symbol für seltene Erkrankungen.

Allerliebste Grüße,
Vanessa ♥